Expectatief beleid

Deze week moest Jack weer voor controle van zijn hartje naar het Sophia Kinderziekenhuis. Ecg, pacemakercontrole en een echo. Gelukkig waren we ’s morgens vroeg aan de beurt dus alles ging in een lekker tempo. Tussen 8 uur en 9 uur de controles en om 9 uur mochten we op gesprek bij de cardioloog…

Helaas Jack zijn hartje laat nog steeds een achteruitgang zien. In september was zijn pompfunctie 35%, in december 29%. Nu is de pompfunctie 25%. De cardioloog was volgens mij zelf ook wat verbaasd. Ons mannetje laat niks zien aan de buitenkant. Alle signalen voor hartfalen weten we inmiddels wel, hier merken we niks van. Op de echo is ook (nog) geen vergrote linkerkamer te zien. Jack moest wel gelijk bloed laten prikken…pffff. Nou gelukkig mocht het uit zijn vinger. Alleen de pleister vind hij vervelend. Uit de uitslagen van het bloed komt ook niks alarmerends.

En nu dan.. het kan nog verschillende kanten op. Wellicht zijn de echo’s op verschillende manieren gedaan waardoor de percentages niet optimaal zijn. De cardioloog had het over eventueel een onderzoek met radioactieve vloeistof. Deze wordt dan ingespoten waardoor je nauwkeuriger de ejectiefractie (pompfunctie) van het hartje kan bepalen. Voor nu afwachten….expectatief beleid dus.

Over 3 maanden weer terug voor een echo en dan weer in gesprek met elkaar. Wellicht denk je…waarom niet gewoon weer aan de medicatie? Nou die medicatie is ook niet goed voor hem. Die moet worden afgebroken door zijn niertjes. En dat is bij Alstrom helaas ook een punt van aandacht.

Aankomende week gaan we met Jack naar het hartritme spreekuur. Hier krijgen we de uitslag van de 24uurs holtermeting. Hopelijk hier wel goed nieuws!

Wat een schrik

Woensdag was een heerlijk dag. ’s Morgens een goed gesprek met iemand van CIZ. Benjamin ging heerlijk in de middag bij oma spelen. Dus wij hadden een middagje met Jack. Heerlijk in de stad rondgelopen en een hapje gegeten. Wat een mannetje is het toch. Zo trots als je hem dan zo ziet rond lopen. Nooit kunnen verwachten dat deze dag zou eindigen in een nachtmerrie.

Lees verder Wat een schrik

Trots

Vanmorgen al vroeg ons bed uit. De dagopname staat gepland. Om 7 uur proberen de Emla zalf bij Jack op te doen, dit is een verdovende zalf. Toevallig kreeg ik van mijn zus een filmpje doorgestuurd met nogmaals de precieze uitleg hoe je de zalf het beste kan aanbrengen. Jack laat het gelukkig toe. Op beide armen flinke klodders zalf en dan de pleisters er overheen. Jack vindt het wel even vervelend, maar laat het toe. Snel zijn trui weer aan en lekker nog even voor de televisie. Hij moet namelijk nuchter blijven, dus wat afleiding is fijn.

Lees verder Trots

Van kabelbaan terug naar achtbaan

Anderhalf jaar lang geen blog. Ik schrijf de blog om alles op een rijtje te krijgen, van me af te schrijven en een helder overzicht te krijgen. Wat fijn dat we de laatste tijd rustig in een kabelbaan zitten met Jack. We genieten van de rit. Zien alle ontwikkelingen rustig passeren. Geen rare bochten of plotselingen veranderingen. GENIETEN

Maar ik hou mijn hart vast voor de aankomende maanden. Zal die kabelbaan weer gaan veranderen in een achtbaan…

Lees verder Van kabelbaan terug naar achtbaan

Life is all about balance

Balans in het leven…is dat niet wat we allemaal zoeken. Bij ons is het elke keer weer een nieuwe balans zoeken. Zoveel ontwikkelingen elke keer.

Herinneringen

In de vorige blog staat dat we eind januari alle uitslagen binnen zouden hebben. Waarom geen update in februari…Februari blijft voor mij een moeilijke maand. Twee jaar geleden alweer…De hartstilstand…Het reanimeren…De ambulancerit…De IC. Februari is ook de maand van dankbaarheid. Jack is er nog! Een balans vinden in al die emoties blijft moeilijk.


Uitslagen

Lees verder Life is all about balance

Zorgenkindje

Tijd voor een update..

Veel mensen hebben ons verhaal gelezen in het magazine [t]Huis van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hierdoor krijgen we natuurlijk vaak de vragen: “Hoe gaat het nu met Jack?” en “Moeten jullie nog vaak naar het ziekenhuis”. Ik probeer dat vaak alles even snel te vertellen, maar dat is bijna niet te doen. In deze blog dus een keer uitgelegd welke zorgen ons zorgenkindje heeft…

Lees verder Zorgenkindje